Tilbake til forsiden CF-forum
Forum for deg som har, eller kjenner noen med CF
 
 HjelpHjelp   SøkSøk   MedlemslisteMedlemsliste   GrupperGrupper   RegistrerRegistrer 
 ProfilProfil   Private meldingerPrivate meldinger   Logg innLogg inn 




Tanker om tx (transplantasjon)

 
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Lungetransplantasjon
Les forrige tråd :: Les neste tråd  
Forfatter Beskjed
Zims



Registrert: 05.02.2007
Innlegg: 10
Bosted: Sandvika

InnleggSkrevet: sø. feb. 18, 2007 17:31    Emne: Tanker om tx (transplantasjon) Svar med sitat

Hei folkens.

De som kjenner meg vet at jeg ble transplantert på forsommeren 2006 (bilateral lungstransplantasjon = dobbelsidig, det er det som tilbys personer med cystisk fibrose)

Første gang tx (bruker forkortelsen herfra) ble nevnt for meg tidlig 2002 var dette noe ikke kjente meg igjen i. Dette gjalt ikke meg.
Men det vel med dette som med så mange andre ting med cf. Vi tilpasser oss og innser vel smått om senn at den behandlingen vi har "i dag" ikke lengre er tilfredstillende.
Økt behandlig fører til redusert frihet og mulig redusert livskvalitet.

For noe over et år siden ble min tilstad vurdert som så dårlig at behandlingen jeg hadde ikke lengre ville gi meg en fremtidsutsikt som var særlig positiv. En tx var eneste mulighet for å få et bedre og lengre liv.

Jeg synes det er bra at så mange av "dere" er skeptisk til tx, for det er ikke noe man skal se lett på, det er en alvorlig form for "behandling". Men om man nå kommer så langt at veien videre er for brokete og man elsker livet, da er det en mulighet.... TX!

Livet mitt har blitt bedre! Livet mitt har blitt lengre (?)! Min frihet har blitt vanvittig stor.

Jeg stiller meg disponibel for henvendelser angående tx, ingen spørsmål er for dumme så gi på.

Ta kontakt via mail, eller her på forumet, så skal jeg gjøre mitt beste i forhold til å gi et fornuftig og balansert svar på hva du/dere måtte lure på.
_________________
Truls Zimmer
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Klara
Site Admin


Registrert: 30.01.2007
Innlegg: 113

InnleggSkrevet: sø. feb. 18, 2007 17:56    Emne: Svar med sitat

Takk for det Zims.

Når jeg var inne til storkontroll på Ullevål sist (juni 2006), så spurte de meg hvor tid man burde ta opp emnet TX hos CF pasienter. Hva ville jeg svare hvis de satte meg opp til en samtale på riksen under neste kontroll i 2007.

Jeg ble litt sånn at det er bra med informasjon, men hva betyr det at de vil gi meg den informasjonen nå?
Er det ett dårlig tegn, eller vil de bare være føre var?

Hvor dårlig er man når man er kommet så langt at det vurderes?
Jeg føler jo ikke at det er der ennå, men er min egenfølelse av egen sitvasjon riktig?

Jeg stilte disse spørsmålene til min lege, og svarene jeg får blir som med så mye annet (skjer dette ofte i CF "verden", at de ikke har svar?) at det er ikke lett å si noe om det ene eller andre. Men at spørsmålene var/ er på sin plass, det var han helt enig i...

Vi er i toppsjiktet av hvordan de skal behandle meg, og hva de har av alternativer av behandling til meg. På CF senteret er svaret at de ennå ikke har gitt opp å behandle en CF pasient pga resistens problematikken. Og nå driver jo å prøver med behandling mot denne soppen for å se hva det kan utgjør.
Men lungekapasitet på nesten 30% to uker etter endt kur.. det er ikke bra, er det vel?

Spørsmålet som tynger meg mest er; hvor syk kan man tåle å bli? Da var svaret at jeg ville bli forbauset over hvor mye kroppen tåler når det kommer til ett stykke... Hva med psyken, vil den klare å henge med?

Du kommer nok til å få mine spørsmål Zims... Når jeg er klar... Cool Og i små porsjoner som kan fordøyes...
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Zims



Registrert: 05.02.2007
Innlegg: 10
Bosted: Sandvika

InnleggSkrevet: sø. feb. 18, 2007 21:57    Emne: Svar med sitat

Klara skrev:
Takk for det Zims.

Når jeg var inne til storkontroll på Ullevål sist (juni 2006), så spurte de meg hvor tid man burde ta opp emnet TX hos CF pasienter. Hva ville jeg svare hvis de satte meg opp til en samtale på riksen under neste kontroll i 2007.

Jeg ble litt sånn at det er bra med informasjon, men hva betyr det at de vil gi meg den informasjonen nå?
Er det ett dårlig tegn, eller vil de bare være føre var?

Hvor dårlig er man når man er kommet så langt at det vurderes?
Jeg føler jo ikke at det er der ennå, men er min egenfølelse av egen sitvasjon riktig?

Jeg stilte disse spørsmålene til min lege, og svarene jeg får blir som med så mye annet (skjer dette ofte i CF "verden", at de ikke har svar?) at det er ikke lett å si noe om det ene eller andre. Men at spørsmålene var/ er på sin plass, det var han helt enig i...

Vi er i toppsjiktet av hvordan de skal behandle meg, og hva de har av alternativer av behandling til meg. På CF senteret er svaret at de ennå ikke har gitt opp å behandle en CF pasient pga resistens problematikken. Og nå driver jo å prøver med behandling mot denne soppen for å se hva det kan utgjør.
Men lungekapasitet på nesten 30% to uker etter endt kur.. det er ikke bra, er det vel?

Spørsmålet som tynger meg mest er; hvor syk kan man tåle å bli? Da var svaret at jeg ville bli forbauset over hvor mye kroppen tåler når det kommer til ett stykke... Hva med psyken, vil den klare å henge med?

Du kommer nok til å få mine spørsmål Zims... Når jeg er klar... Cool Og i små porsjoner som kan fordøyes...

Det er svært individuelt når dette er en aktualitet, etter hva jeg har erfart. Det blir sett på en helhet hos hver enkelt, samt at noen nok trenger mer tid på å ta dette faktum innover seg.

Hva som til slutt avgjør om man kommer til en utredning (ikke det samme som vurdering) avhenger av flere faktorer. 3 av de som vektes mest er:
1. FEV1 under 30% over en viss tid.
2. Blodgassverdier.
3. Gangtest.

Verdier for hva som vil utløse en utredning varierer igjen fra person til person. Derfor er det ikke mulig å si hva som er absolutt.
_________________
Truls Zimmer
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Klara
Site Admin


Registrert: 30.01.2007
Innlegg: 113

InnleggSkrevet: on. feb. 28, 2007 19:50    Emne: Spørsmål... Svar med sitat

Zims:

Tid ble det for din del tatt opp at du var aktuell for lungetransplantasjon? Og hvor lang tid tok det fra første samtale om emne, til det ble noe handling i forbindelse til rikshospitalet?

Kom det overraskende på, eller var det noe du hadde vært mer eller mindre klar over i lengre tid?

Mvh Klara
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Zims



Registrert: 05.02.2007
Innlegg: 10
Bosted: Sandvika

InnleggSkrevet: lø. mars 10, 2007 09:10    Emne: Re: Spørsmål... Svar med sitat

Klara skrev:
Zims:

Tid ble det for din del tatt opp at du var aktuell for lungetransplantasjon? Og hvor lang tid tok det fra første samtale om emne, til det ble noe handling i forbindelse til rikshospitalet?

Kom det overraskende på, eller var det noe du hadde vært mer eller mindre klar over i lengre tid?

Mvh Klara

Viser til min innledning i over i forhold til tidsaspekt.

Mitt første besøk på Rikshospitalet var våren 2004. Den dagen jeg ba min lege om å sende en rekvisisjon om vurdering på RH var jeg klar. Det var mitt valg å få tatt en vurdering.
Ingen kan tvinge en behandling på noen i Norge (med noen få unntak innenfor psykiatrien og rusomsorgen).

Må innrømme at jeg ble svært skuffet da responsen etter vurderingen på RH var at jeg var for frisk til å bli utredet for en transplantasjon.

I det man kommer til en utredning for en mulig lungetransplantasjon må man være klar over følgende: Man blir forberedt for en ikke tidfestet operasjon. Dette er både psykisk og fysisk krevende.

Vurdering: En to til tre dagers undersøkelse der man vurderer om kandidaten kvalifiserer for en utredning, mest fokus på det fysiske.

Utredning: En 12 dagers undersøkelse. Fysisk, psykisk tester og undersøkelser samt diverse undervisnings og utviklingssamtaler.
_________________
Truls Zimmer
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Annonsør






Skrevet: i dag    Emne:  

Til toppen!
heipådeg



Registrert: 06.02.2007
Innlegg: 43

InnleggSkrevet: fr. mars 27, 2009 15:50    Emne: Svar med sitat

Min erfaring er at Rikshospitalet ikke har vært absolutte på de 3 kriteriene Zims nevner. Jeg har FEV1 på over 30%, men har hatt ekstremt mye infeksjoner og dramatisk fall i lungekapasitet og funskjon på kort tid. Dette har de tatt med i vurderingen når jeg var på utredningen, og jeg er nå godkjent og satt på venteliste for transplantasjon.

Noe som ikke er uten ambivalens, dette er jo en svært alvorlig operasjon. At det er et psykisk stress å være på venteliste og ha en konstant usikkerhet hengende over seg skal også sies.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Klara
Site Admin


Registrert: 30.01.2007
Innlegg: 113

InnleggSkrevet: fr. nov. 20, 2009 23:32    Emne: Svar med sitat

"Morsomt" å lese tilbake på denne tråden når jeg nå ser hvor jeg står.. Og for min del har de vært ennå strengere med kriteriene enn det Zims viser til her. De har også gått mer bort fra FEV1 når det kommer til CF pasienter, men ser mer på en av de andre målingene (FVC?)..

Som Heipådeg sier, det er nok veldig individuelt.
_________________
Mvh Klara
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Vis innlegg fra:   
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Lungetransplantasjon Alle tidspunkter gjelder for tidssonen GMT
Side 1 av 1

 

Gå til:  
Du kan ikke starte nye tråder
Du kan ikke svare på tråder
Du kan ikke endre dine egne innlegg
Du kan ikke slette dine egne innlegg
Du kan ikke stemme ved avstemninger


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Rapporter misbruk

Søk blant norske bedrifter på io.no