Tilbake til forsiden CF-forum
Forum for deg som har, eller kjenner noen med CF
 
 HjelpHjelp   SøkSøk   MedlemslisteMedlemsliste   GrupperGrupper   RegistrerRegistrer 
 ProfilProfil   Private meldingerPrivate meldinger   Logg innLogg inn 




Hvordan?

 
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Diagnosen Cystisk Fibrose, hva er det?
Les forrige tråd :: Les neste tråd  
Forfatter Beskjed
Ulrike



Registrert: 06.04.2009
Innlegg: 32
Bosted: Sørlandet

InnleggSkrevet: ma. april 13, 2009 10:40    Emne: Hvordan? Svar med sitat

Lurte på hvordan diagnosen ble oppdaget hos dere?

Sønnen vår har egentlig vært frisk hele tiden, men slitt med vondt i magen, og hyppige toalettbesøk. Etter en del matvareallergi-tester, ble det også foretatt en svette-test, som da slo ut!!
Vi venter fremdeles på det endelige resultatet av blodprøven. Fryktelig lang ventetid!!!!!
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Klara
Site Admin


Registrert: 30.01.2007
Innlegg: 113

InnleggSkrevet: ti. april 14, 2009 13:20    Emne: Svar med sitat

Jeg var 12 da jeg fikk diagnosen. Hadde da vært syk gjennom hele barndommen med mye magevondt, gjentatte bihulebetennelser, bronkitter og lungebetennelser. Ble diagnostisert med astma da jeg var 5 tror jeg, og der la de all grunn til mine problemer..
Cfen ble diagnostisert via en svettetest som jeg tok hele 4 ganger. Kan ennå huske den da huden min var så ømfintlig og jeg fikk sår av testen (ikke vanlig).
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post Besøk hjemmesiden til brukeren
Ulrike



Registrert: 06.04.2009
Innlegg: 32
Bosted: Sørlandet

InnleggSkrevet: on. april 15, 2009 14:29    Emne: Svar med sitat

Da var du like gammel, som Mathias er nå, altså.
Han har "bare" hatt vondt i magen, diare og endetarmen kommer ut.
Aldri lungebetennelser, eller infeksjoner. Han er i grunnen veldig sjelden syk. Heldigvis!!!
_________________
~~Ulrike~~
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
kattepus



Registrert: 31.01.2007
Innlegg: 27

InnleggSkrevet: to. april 16, 2009 22:55    Emne: Svar med sitat

Hei Ulrike, jeg tenkte bare jeg skulle tipse deg om at det kan være greit å ikke bruke navn på barna her inne, og spesielt ikke når man deler såpass intime medisinske opplysninger Smile

Hvis dere vil møte andre med barn som er blitt diagnostisert i barneskolealder, synes jeg dere skal komme på Eidene som arrangeres av NFCF Sørøst(se nfcf.no, region sørøst) til høsten, jeg tror det er i hvert fall én familie der som har opplevd det samme Very Happy
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Ulrike



Registrert: 06.04.2009
Innlegg: 32
Bosted: Sørlandet

InnleggSkrevet: fr. april 17, 2009 05:46    Emne: Svar med sitat

Takk for tipset, kattepus!
Det har jeg egentlig ikke tenkt over.
Regnte bare med at det ikke var så "farlig" her inne, siden alle måtte være "godkjente", nesten.
Skal huske det til en annen gang Very Happy
_________________
~~Ulrike~~
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Annonsør






Skrevet: i dag    Emne:  

Til toppen!
kattepus



Registrert: 31.01.2007
Innlegg: 27

InnleggSkrevet: fr. mai 08, 2009 10:54    Emne: Greit å alltid være forsiktig, selv med godkjenning Svar med sitat

På nettforum er det alltid lurt å være litt ekstra forsiktig, selv om vi her har et godkjenningssystem Smile

Hvis dere bor på Sør- eller Østlandet, håper jeg dere kommer på Eidene til høsten, eller på Tusenfryd nå i juni. Hvis dere bor i noen av de andre landsdelene, har Norsk forening for cystisk fibrose, www.nfcf.no, trivsels- og opplæringsarrangementer i resten av landet også.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Helene



Registrert: 22.10.2007
Innlegg: 55
Bosted: Vestlandet

InnleggSkrevet: ma. mai 18, 2009 22:04    Emne: Svar med sitat

Gutten min fikk diagnosen da han var 15 mnd. Hadde hatt diare og forsinket motorisk utvikling siden han var 7-8 mnd.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post
sara's mamma



Registrert: 09.05.2009
Innlegg: 69
Bosted: Vestfold

InnleggSkrevet: ti. mai 19, 2009 08:07    Emne: Svar med sitat

Vi venter egentlig på endelig svar etter gentesten, men her ble det oppdaget etter 6ukers kontrollen da hun ble lagt inn pga manglende vektoppgang etter fødsel og bleiene har alltid vært irrgrønne (akkurat som sånn prompeslim man kjøper på lekebutikken). På helsestasjonen mente de at grønne bleier var helt normalt, selv om jeg sa at dette er mitt barn nr. 3 og SÅ grønne bleier har aldri jeg sett før.
Etter 3 uker på nyfødt intensiv ble det foretatt en svettetest etter at det ble påvist at bukspyttkjertelen ikke fungerer som den skal og den var forhøyet. Så begynte hun med Kreon samme dag og etter det har alt endret seg til det bedre. Bare fra Fredag til Mandag la hun på seg 290 gram! Very Happy
Det er en helt annen baby jeg har her nå enn for bare ei uke siden.
Det er mange andre tegn vi også kan se tilbake på at har vært der, men som faktisk har forsvunnet allerede bare ei uke etter hun begynte med Kreon.
Vi er rimelig sikre på diagnosen nå selv om endelig svar ikke er klart enda, og det er litt godt også å vite hva som var galt og se at alt forandrer seg i positiv retning så langt.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Helene



Registrert: 22.10.2007
Innlegg: 55
Bosted: Vestlandet

InnleggSkrevet: ti. mai 19, 2009 08:25    Emne: Svar med sitat

Kjenner meg veldig igjen i alt du skriver. Smile Her også var bleie veldig grønne, helsesøster mente det var helt normalt. Confused Er min første dette, så jeg regna jo med helsesøster visste hva hun snakket om. Razz Godt å høre hun er mye bedre allerede. Smile 2 positive svettetester er vel diagnosegrunnlag, tror jeg. Her var det iallefall sikker diagnose etter 2 tester.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post
sara's mamma



Registrert: 09.05.2009
Innlegg: 69
Bosted: Vestfold

InnleggSkrevet: ti. mai 19, 2009 09:14    Emne: Svar med sitat

Legen her var igrunn sikker nok etter bare en svettetest, men vil ikke sette diagnosen på papiret før svaret på gentesten foreligger, men startet med behandling i alle fall.
Endelig kan vi nyte å ha baby igjen! Virker ikke som hun har vondt da hun spiser lenger heller nå Very Happy
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Helene



Registrert: 22.10.2007
Innlegg: 55
Bosted: Vestlandet

InnleggSkrevet: on. mai 20, 2009 18:56    Emne: Svar med sitat

Very Happy Så bra!! Very Happy
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post
Ulrike



Registrert: 06.04.2009
Innlegg: 32
Bosted: Sørlandet

InnleggSkrevet: ti. mai 26, 2009 10:22    Emne: Svar med sitat

Vi tok også en svettetest, som var positiv, og vi har heller ikke fått diagnosen på papiret.
Avventer nå den 2. gentesten, men har også begynt med behandling, i form av Creon og vitaminer.
_________________
~~Ulrike~~
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Vis innlegg fra:   
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Diagnosen Cystisk Fibrose, hva er det? Alle tidspunkter gjelder for tidssonen GMT
Side 1 av 1

 

Gå til:  
Du kan ikke starte nye tråder
Du kan ikke svare på tråder
Du kan ikke endre dine egne innlegg
Du kan ikke slette dine egne innlegg
Du kan ikke stemme ved avstemninger


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Rapporter misbruk

Søk blant norske bedrifter på io.no